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希望自己的宝宝身体健康是每一位宝妈最大的心愿，然而虽然如今的医学技术已经有了极大的发展，但是对于一些先天性遗传疾病治疗手段仍是极为有限的，当自己的宝宝患有某些无法治愈的先天性疾病时，作为孩子的妈妈除了心痛孩子的遭遇外，还必须要学会用积极的态度来面对生命的坎坷，给予孩子更细心地呵护。
90厘米“袖珍”女孩，不顾医生劝阻冒死生娃，孩子出生半年后却成“瓷娃娃”
出生于湖北省安陆县的潘丽炫，是一个身高仅有90厘米的“袖珍”女孩，与其他漂亮的女孩子一样，童年时期的潘丽轩乖巧可爱，略施粉黛就仿佛洋娃娃一样精致漂亮的她没少受到身边人的夸奖，度过了可能是她人生中最快乐的一段时光。
直到上了幼儿园，潘丽炫的人生却发生了巨大的转折，和同龄女孩相比，潘丽炫的身高要矮上不少，就在其他孩子身高迅速增长的时候，潘丽炫却开始不再长高了。
看到自己孩子这么矮，潘丽炫的父母立医院进行全面的身体检查，然而却从医生那里得到了一个绝望的消息——因为基因问题，潘丽炫终其一生可能身高也就止步于此了。
这个消息对于原本生活甜蜜幸福的潘丽炫一家人来说，无异于晴天霹雳，潘丽炫更是难以接受这样的打击，终日待在家里以泪洗面，然而经过几天的思考后，潘丽炫还是收拾心情回到了校园，毕竟身体已经是这样的情况了，再不去学习将来人生的路势必会更加难走。
在潘丽炫这些年的求学生涯中，由于与正常人的身体存在差距，免不了会遭受同学们的嘲笑和议论纷纷，但是同时也有不少有爱心的同学和老师为潘丽炫提供了很多帮助，这让十分不幸的她感受到了不少来自社会的温暖。
当潘丽炫高中毕业后，由于身体原因，找了一份残疾人剧团的工作，在剧团里成为了一名特殊的演员，同时在剧团里，她认识了自己的爱人马瑞林。虽然同样身在残疾人剧团，但是马瑞林的身体并没有残疾，反而高大强壮，只是他的脸上却有一道童年时火灾留下的疤痕，外表看起来可怖的他有着十足的热心肠，慢慢地和潘丽炫走到了一起，结为夫妻。
与其他小夫妻一样，结婚不久后的潘丽炫怀上了孩子，然而身高仅有90厘米的她想要生下这个孩子无异于“走一趟*门关”，而且孩子患上遗传病的概率也很大，所以医生强烈建议她打掉这个孩子，可是一心想要一个小宝宝的她断然拒绝了医生的建议，表示自己一定要把这个孩子生下来。
好在经过九死一生的折磨后，潘丽炫最终顺利地产下了一个可爱的小男孩，一家人不由得都松了一口气，然而时间才不到半年，命运又跟潘丽炫开了一个大大的玩笑——孩子患有脆骨症，也就是民间所说的“瓷娃娃病”，这个“瓷娃娃”非常容易骨折，一辈子可能都离不开家长的照顾。
如今生活本就不便的潘丽炫还要照顾自己的孩子，每当晚上睡觉时都不由得扪心自问自己将孩子生下来是不是一个错误的决定，却总也想不出问题的答案，当白天起床后又不得不鼓起精神开始一天的生活，暂时在忙碌中忘记了生活的烦恼。
面对遗传问题，生还是不生？
很多人都爱子心切，求子心切，可如果家族有遗传病史的话，那生还是不生？
很多人都选择了不生，前偶像组合F4的成员朱孝天就因为“纤维肌痛症”而放弃了生孩子。上海一个叫张戟的人也谈到了他们家族的遭遇，张戟所在的是一个百年大家族，但因为有遗传病“渐冻症”，整个家族到了他们这一代，所有人集体选择单身或者丁克，用终结生育的方式阻止了这种痛苦的疾病继续遗传下去。这些人的决定让我们不得不感叹他们身上的理性和伟大，但还有更多的人无法抵抗生育的冲动，潘丽炫就是其中之一。
我们很难简单地去评判他们的生育是对是错，因为生育冲动是所有动物的本能，每个人不管贫穷还是富有，不管残疾还是健康，都有生育的权利，作为外人没有权利去指责他们，这个痛苦的选择题只能由他们自己来做。
当然，还有一种行为老苗非常地不提倡，就是有的人在生出有遗传病的孩子后，往往还会接着生，想生出一个健康的孩子将来照顾患病的孩子，甚至生不出健康的孩子就不停止。这种*博式的生育表面上看似在对那个患病的孩子负责，而实际上是在把本应自己承担的责任转嫁给了那个健康的孩子。
作为父母，照顾孩子永远是你无法推卸掉的责任，所以，不管生还是不生，都需要提前想清楚了自己是否能够承担起这个决定的后果。
老苗总结：
潘丽炫的遭遇无疑是非常不幸的，然而面对命运一而再地捉弄，她并没有一蹶不振，仍然选择了积极乐观地面对生活，承担起了自己的责任。
而现实中还有很多个潘丽炫，面对遗传病选择是否生育，这个选择很痛苦，但也一定要想清楚后果，做好承担最坏结果的准备。
今日话题：你身边有像潘丽炫一样的人吗？面对家族遗传病，你觉得应该终止生育吗？
我是老苗——一名80后超级奶爸，医院里最扎眼的男性护士长，欢迎一起讨论孕育问题，也请你